Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen ile 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü özelinde bir araya geldik. Ekmen, 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü’nde düzenlenen farkındalık hareketiyle farklılıkların olumsuz bir durum olarak algılanmaması gerektiğinin altını çiziyor. 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü için düzenlenen “Rengimiz Belli Olsun” etkinliğinden de bahseden Ekmen, Down Sendromlu bireylerin “özsavunuculuk” eğitimi ile nasıl “Ben olmadan benim hakkımda asla” dediklerini aktardı.
Türkiye’nin farklı illerinde şubeleşerek Down sendromlu çocuğu olan ailelerin birleşmesini destekliyoruz. Destekli istihdam, bağımsız yaşam ve eğitim başta olmak üzere; sağlık, toplumsal farkındalık, uluslararası ağ kurulması gibi pek çok farklı konuda çalışmalar yürütmekteyiz. European Down Syndrome Association Yönetim kurulu Başkan Yardımcısı ve Down Syndrome International Türkiye Temsilcisi olarak Avrupa’da 35, dünyada 136 ülkenin Down sendromu derneklerine erişimi olan bir sivil toplum kuruluşuyuz. Engelli Çocuk Hakları Ağı Kurucu Sekretarya Üyesi, Eğitimde Eşit Haklar Platformu Kurucu Üyesi ve Nadir Hastalıklar Ağı Danışma Kurulu Üyesi olarak Türkiye’de engellilik alanında çalışan yüze yakın sivil toplum kuruluşu ile birlikte engelli çocuk hakları alanında da çalışmalar yapıyoruz. Dernek hakkındaki detaylı bilgilere www.downturkiye.org web sitesinden ulaşabilirsiniz.
Down Sendromunu bizlere anlatır mısınız? Toplumun yeterli bilgiye sahip olduğunu düşünüyor musunuz?
Son on yılda toplumda doğru bilgilere sahip olan kişi sayısı arttı ama hala yanlış bilgilere sahip çok fazla kişi var. Down sendromu genetik bir farklılık. Bazen bu sendromu hastalık sanıyorlar ama değil. Bir tedavisi yok. Aslında bir durum, bir var oluş şekli diyebiliriz. Down sendromlu olmayan birinin kromozom sayısına baktığınızda 46 kromozomu olduğunu görürüsünüz. Eğer kişi Down sendromlu ise 21. kromozomu 3 tane demektir ve toplamda 47 kromozomu vardır Her zaman kullandığımız +1 terimi de bu duruma vurgu yapmaktadır ve Dünya Down Sendromu Günü de bu yüzden 21.03 tarihinde kutlanmaktadır.
Down sendromu kişinin motor, dil, bilişsel gelişiminde bazı zorluklara yol açmaktadır. Yani Down sendromlu kişilerin zihinsel, motor ve dil gelişimleri açısından özel gereksinimleri vardır. Bu, Down sendromlu kişilerin özellikle bu alanlarda desteklenmesi gerektiği anlamına gelir.
21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü için düzenleyeceğiniz “Rengimiz Belli Olsun” etkinliğinden bahseder misiniz?
Toplumda büyük bir kesim, karşısında kendinden farklı birilerini görünce bu kişileri dışlıyor, onlardan kaçınıyor. Halbuki farklılıkların toplumu çeşitlendirdiğini, bu çeşitliliğin de hem hoşgörüyü hem gelişimi artırdığını görmemiz gerek. Bir taraftan da kendimizin de farklı olduğunu görmemiz gerek. O yüzden bu yıl da herkesin katılımı ve Down sendromlu bireylerin yardımı ile farklı olmanın bir eksiklik olmadığını, herkesin farklı renkler gibi dünyanın vazgeçilmez bir parçası olduğunu ve birbirini tamamladığını göstermeyi amaçlıyoruz.
Destek olmak ve kampanyaya katılabilmek için el veya ayaklara giyilen çoraplarla fotoğraf çekmek ve fotoğrafları #rengimizbelliolsun ve #21MartDünyaDownSendromuGünü etiketiyle @downturkiye dernek hesabımızı da ekleyerek sosyal medyada paylaşmak yeterli oluyor.
Toplumun ön yargılarından ve kendilerine öğretilen yanlışlardan kurtulması gerekiyor. Toplumun her bir bireyi, gerçek olmayan şehir efsaneleri yerine Down sendromu hakkında bilimsel gerçeklere, insan hakları gibi evrensel değerlere ve düzenlemelere odaklanmalı. Down sendromlu kişileri kendileri ile aynı haklara sahip birer birey olarak görmeyi öğrenmeli ve bu hakları kullanabilmeleri için neler yapmaları gerektiğini düşünmeli. Herkesin ancak ihtiyaç duyduğu desteği alabildiğinde başarılı olacağını kabul ederek, Down sendromlu kişilerin özel gereksinimleri sebebi ile ihtiyaç duydukları destekler sağlandığında başarılı ve insan onuruna yaraşır bir hayat sürebileceğini artık anlamamız gerekiyor. Eğer Down sendromlu biri topluma katılamıyorsa bunun sebebini kişide değil toplumda aramalıyız. Acaba biz kapsayıcı bir toplum muyuz? Acaba farklılıklara saygı mı duyuyoruz yoksa onları görmezden geliyor ve dışlıyor muyuz? 21 Mart sadece Down sendromlu bebekleri, çocukları, yetişkinleri değil kendi önyargılarımızı ve farklılıklarımızı da fark etmemiz, bunları anlayıp öz eleştiri yapmamız gereken bir gün!
Down Sendromlu bireyin eğitim ve gelişim süreci nasıl ilerlemeli? Derneğinizin bu konuda çalışmaları var mı?
Bebekler doğduğu ilk andan itibaren öğrenmeye başlar. Bu Down sendromlu bebekler için de geçerlidir ama bu bebeklerin motor gelişimi, dil ve bilişsel gelişimde yaşadığı zorluklar onların öğrenme çabalarını azaltabilir. Bu yüzden bebeklerin ilgisini ve öğrenme isteğini desteklemek için daha ilk günlerden itibaren aile bebeğe yakın ilgi göstermeli, onunla konuşmalı, farklı ortamlarda bulunmasını sağlamalıdır. Aile bireyleri bebeğin uzun süre boyunca en önemli rol modelidir ve erken çocukluk eğitimlerinin en önemli uygulayıcısıdır. Ama eğitim süreci sadece erken çocukluk eğitimleri ile bitmemektedir. Eğitim ve hayata katılım Down sendromunun getirdiği gelişimsel zorlukların etkilerini azaltmak için elimizdeki en etkili araçlardır. Bu yüzden Down sendromlu kişiler için doğumdan itibaren hayat boyu sürecek bir eğitim planlaması yapılması ve bunun disiplinli bir şekilde uygulanması gerekir. Ama Down sendromu tanısı olsa dahi her birey birbirinden farklıdır ve tanısı ile sınırlı değildir. Demek istediğim her Down sendromlu bireyin özellikleri, karakteri, içinde bulunduğu çevre birbirinden farklıdır. O yüzden eğitim planları sadece tanısına odaklanarak değil, bireyin güçlü ve zayıf yönleri, yaşına göre değişen ihtiyaçları, çevresi ve öğrenme şekli göz önünde bulundurularak yapılmalıdır. Fizyoterapi, dil terapisi, bireysel eğitimler, duyu bütünleme terapisi, okul öncesi eğitimler, okul çağı eğitimleri, iş ve meslek eğitimleri ve hayat boyu öğrenme kapsamında destekler Down sendromlu kişilerin ve ailelerin hayatlarında hep olmak durumundadır.
Biz Dernek olarak Down Sendromlu bireylere yönelik uzmanlarla ile geliştirdiğimiz eğitim programlarını uyguluyor ama hepsinden önemlisi yaygınlaştırmaya çalışıyoruz. Bu eğitimlerimizin başlıcaları bağımsız yaşama hazırlık eğitimleri verdiğimiz BiDown Bağımsız Yaşam Programı , iş hayatına katılmalarını sağladığımız Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum: İş Koçu Destekli İstihdam Programı , Down sendromlu bireyleri güçlendirmek ve kendi seslerine sahip çıkmalarını sağlamak için oluşturduğumuz Benim Sesim Benim Toplumum: Söz+1 Özsavunuculuk Programı, kendi başlarına serbest zamanlarını planlama, yönetme, karar alma ve etkinlik organize etme gibi konularda güçlenmelerine yardımcı olduğumuz Sosyal+1 programı. Pandemi döneminde ise bu eğitim programlarımızı hem çevrim içi platforma taşıdık hem de evde kalmanın getirdiği olumsuz etkileri azaltmak üzere çeşitlendirdik. Bu kapsamda da online olarak haftanın 5 günü, bağımsız yaşama hazırlık, özsavunuculuk, etkileşim becerileri, iş hayatına hazırlık, yoga, sanat, zumba eğitimleri vermeye başladık. Eğitimlerimiz sadece Down sendomlu bireyler ile sınırlı değil. Ebeveynleri de güçlendirmek için yürüttüğümüz eğitim ve destek programlarımız var. Ebeveynlerin çocukları ve teknoloji ile verimli vakit geçirmesini sağlamak üzere EMO atölyesini oluşturduk. Yeni doğan bebek ailelerimiz için 2 aylık bir destek programımız mevcut, ayrıca her ay ayda bir gün ailelere uzman katılımlı webinarlar düzenliyoruz. Yine 0-4 yaş grubu ailelerimiz için küçük adımlar eğitim programımız ve doğal öğretime dayalı erken müdahale programımız (DÖDEM) başladı. Bunların yanısıra ayda ortalama 300 aileye çeşitli konularda danışmanlık yapıyor ve yılda 110 çocuğa eğitim bursu veriyoruz.
Down Sendromlu bireylere istihdam ve eğitim nasıl sağlanmalı? Bu konuda sorunlar yaşanıyor mu?
Bizim için doğumdan itibaren eğitime başlanması ve hayat boyu devam etmesi çok önemli. Aslında herkes için eğitim hiç bitmeyen bir süreçtir ama Down sendromlu kişiler için olmazsa olmaz bir araçtır. Okul öncesinde başlayan eğitimin okul döneminde kapsayıcı ortamlarda devam etmesi gerekiyor. Bu maalesef ülkemizde çok önemli bir sorun. Down sendromlu çocukların ihtiyaç duydukları sınıflarda kolaylaştırıcı kişi, adapte edilmiş ders materyalleri, düzgün bir bireysel eğitim planı gibi destekleri alabilmeleri ve bu sayede engelli olmayan akranları ile aynı sınıflarda eğitim görmeleri gerekiyor. Yani okula başladıkları andan itibaren kapsayıcı ortamlarda eğitimlerine devam etmeliler. Türkiye’de eğitim sistemi içerisinde görebileceğiniz manzara şu; özel eğitim sınıfları veya engelli okulları gibi ayrıştırıcı ortamlara yönlendirilen Down sendromlu çocuklar ya da gerekli destek verilmeden kaynaştırma/bütünleştirme uygulamaları altında engelli olmayan çocuklar ile aynı sınıflarda ama kesinlikle aynı eğitim haklarını kullanamadan okuyan Down sendromlu çocuklar.
İstihdam ise bizim için de herkes gibi tüm eğitim çabalarımızın nihai hedeflerinden biri ve desteklenmesi için devletin birkaç konuda düzenleme yapması gerekiyor.
Down sendromlu kişiler ve diğer zihinsel özel gereksinimli kişilerin gerçek iş ortamlarında yani açık iş piyasasında ve kalıcı işlerde çalışması çok önemli. Bunun içinde Dünyadaki en ileri model olan Destekli İstihdam modeli uygulanmalı. Bu destekli istihdam modelinin yaygınlaşması için iş yerlerine iş koçu çalıştırma düzenlemesi ve bazı birtakım teşvikler gelmeli. Ayrıca Down sendromlu kişiler her zaman tam zamanlı çalışamıyor veya çalışmaya oldukça geç yaşlarda başlıyorlar. Bu yüzden erken emeklilik süresini dahi dolduramadan çalışma hayatlarını tamamlayabiliyorlar. Yarı zamanlı çalışanlar için bir düzenleme gerekiyor. Diğer bir sorun çalışmaya başlayan bireylerin sosyal yardımlarının kesiliyor olması, burada da maaşa göre kademeli bir kesme yöntemi uygulanması gerekiyor. Okullarda verilen mesleki eğitimlerin içeriği, uygulama imkanları da gözden geçirilmeli. Ama bu kişiler kesinlikle korumalı işyerleri gibi tecrit edildikleri, ayrıştırıldıkları ortamlarda çalıştırılmamalı. Bunun yerine gerçek iş ortamlarında Down sendromlu ve zihinsel özel gereksinimli kişilerin çalışmasını destekleyecek düzenlemeler yapılmalı.
Biz dernek olarak Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum: İş Koçu Destekli İstihdam Programı ile 2012’den bu yana Down sendromlu bireylerin üretken bir çalışana dönüşerek aile ve ülke ekonomisine katkıda bulunmalarını ve bağımsız bireyler olmalarını sağlamak için faaliyetler yürütüyoruz. 15 ilde 35 firmada 100’den fazla yerleştirme yaptık. 2019 yılında Türkiye İş Kurumu Genel Müdürlüğü’nün Engelli İş Koçluğu Projesi kapsamında İŞKUR’un iş ve meslek danışmanlarına Destekli İstihdam İş Koçluğu Eğitimi vermeye başladık.
Down Sendromlu bireylere verdiğiniz ‘öz savunuculuk’ eğitiminden bahseder misiniz? Ne gibi sonuçlar aldınız?
Benim Sesim Benim Toplumum: Söz+1 Özsavunuculuk Programı Down sendromlu bireyleri güçlendirmek ve kendi seslerine sahip çıkmalarını sağlamak için oluşturulan bir eğitim programıdır. 2017-2018 yılında Sabancı Vakfı desteği ve Down Syndrome International iş birliği ile oluşturulmuştur. Hedef kitle Down sendromlu gençler ve eğitmenlerdir. Eğitim programı çerçevesinde özsavunucu gençler, kolaylaştırıcılar ve destek kişileri yetiştirilmektedir. Eğitimler sonucunda oluşan özsavunuculuk grupları istedikleri alanlarda kolaylaştırıcıların ve destek kişilerin danışmanlığı ile özsavunuculuk faaliyetleri yapmaktadırlar. Bu faaliyetler tamamen özsavunucu grubu tarafından kararlaştırılmaktadır. Çalışmalar Down sendromu konusunda farkındalık arttırıcı faaliyetler, hak temelli çalışmalar olabildiği gibi çevre, hayvan hakları, temizlik vb. konularda da olabilmektedir. Bu eğitim programı Türkiye’de ilk defa zihinsel özel gereksinimli bireylerin sistemli olarak özsavunuculuk çalışmaları yürütmesini sağlamıştır. 9 kişilik ilk özsavunucu grubumuz 21 Mart 2018 Dünya Down Sendromu Günü’nde TBMM’ye giderek tüm Down sendromlu bireyler adına taleplerini iletmişler ve bir Down Sendromu Araştırma Komisyonu kurulmasını sağlamışlardır. 2019 yılında Söz+1 özsavunucu grubu üyesi Dilara Nur Şahin, Yönetim Kurulu Başkanımız Gün Bilgin ve Genel Sekreterimiz Fulya Ekmen ile araştırma komisyonu toplantısına katılmış, kendi ve diğer Down sendromlu bireylerle ilgili görüş ve taleplerini iletmiştir. Özsavunucu Robert Cem Osborn, TedxReset’te Türkiye’den konuşma yapan ilk Down sendromlu birey olmuştur. 2020 yılında İstanbul, Tokat, Adıyaman, Eskişehir, Ankara ve İzmir’de yoksulluğu ve sosyal dışlanmayı önleme konularında özsavunuculuk çalışmaları yapılmıştır. Pandemi nedeniyle çalışmalarımız 2021 yılında çevrim içi olarak gerçekleşmeye devam etmektedir. Şu anda 5 ilden 35 gencimiz bu program kapsamında eğitim almaktadır. Bu gruplar eğitim sonunda Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesini inceleyerek ardından Türkiye’nin sözleşme şartlarını ne kadar yerine getirdiği ile ilgili bir gölge rapor hazırlayacaklardır. Son olarak Down sendromlu gençlerin bir sözünü hatırlatmak isterim: “Ben olmadan, benim hakkımda asla !”